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天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了

admin 2个月前 ( 08-13 ) 46 抢沙发
天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了摘要: 从儿子李朋辉去世那天起,赶在女儿完全发病之前,治好她的肚子,成了周早英一家最大的使命。 周早英与女儿李桂芳...
从儿子李朋辉去世那天起,赶在女儿完全发病之前,治好她的肚子,成了周早英一家最大的使命。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 周早英与女儿李桂芳

诺西那生钠注射液,可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”。作为一种生僻的药品,它原本少为人知,但因其“70万一针”的天价,近日成为讨论的热点。

湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

“我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”8年过去了,她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

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点击观看视频:儿女都是“大肚子”,儿子救不活就救女儿

肚子胀到近乎破裂

2020年7月28日,是小儿子李朋辉19岁的生忌。

周早英离开自家土屋,步行10分钟到村口,走进路边的玉米地,儿子就埋在这个地方。

“他走了8年了,我没有一天不在想他”,平时总是笑眯眯的周早英,站在儿子坟前,顿时泪如雨下,“我知道你在那边寂寞,妈妈也想过去陪你,但为了姐姐,妈妈必须活着,朋辉,你能理解妈妈吧?”

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 周早英在儿子坟前痛哭。

周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年嫁给湖南郴州的农民李祥根,1999年生下女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。

儿女双全的幸福,终结于周早英发现了儿女的异样。

“儿子的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面硬硬的,不像别的孩子”,周早英说,“我也摸了下女儿的肚子,外观正常,但也有一个地方比较硬”。

随着年龄增长,朋辉的肚子越来越大,青筋毕露,臃肿下垂,像积了水的大皮球。

周早英带着儿子四处求医,打针吃药,也吃过各种偏方,但没有任何好转。

与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 周早英一家人合影。

2010年,朋辉的肚子胀到近乎破裂,四肢却骨瘦如柴,连走路都很困难。

周早英带着孩子赶到武汉协和医院,医生初步诊断为罕见病,建议她到北京协和医院看看。

协和的医生给出了最终诊断——戈谢病。这是一种罕见病,有药,但价格极其昂贵,年花费过百万,这是周早英一家无力承担的。

手足无措的周早英,在医院里哭了两天两夜。她说,这怪自己轻信了庸医和偏方,更怪自己没能力,赚不到儿子的巨额医疗费。

从北京回来,朋辉就在家休养,用不起“天价药”,只进行了保守治疗。

2012年10月,朋辉不小心摔了一跤,之后再也没能站起来。躺在家里的长椅上,他一直拽着妈妈的手,却一句话也说不出来,没多久,就咽气了。

“他走的时候,很痛苦,眼睛最终也没有闭上”。8年过去,儿子离世时的画面,如刀刻在周早英记忆中,每一个细节,她都记得清清楚楚。(如果您想帮助周早英一家,请点击【誓必留住仅剩的女儿】)

“看上去像有五六个月身孕”

弟弟去世当天,李桂芳从学校赶回,但没能见到弟弟生前最后一面。

周早英说,此后,女儿脸上再没有笑容,成绩也从班级前几名,跌至谷底,从此一蹶不振。

也是从那天起,赶在女儿完全发病之前,治好她的肚子,成了周早英一家最大的使命。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 21岁的李桂芳躲在房间里。

丈夫李祥根四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。

医生告诉她,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式。可动辄两万余元一支的药物,远超出她家庭承载的极限。

不幸中的万幸是,桂芳的病情发展,比弟弟要缓慢,有较为充裕的治疗时间。

2016年,桂芳中专毕业,去到东莞的工厂打工,也是从那年开始,她的肚子渐渐膨胀起来。周早英再一次感到时间的紧促。由于仍然用不起正规药物,家里只能“另辟蹊径”,但也是屡屡被骗,还吃过一些稀奇古怪的药,桂芳肚子的发展反而加快了。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 桂芳隆起的小腹。

与此同时,湖南其他戈谢病患者家庭也联络上了周早英,他们的共同的诉求是:让戈谢病用药早日纳入当地医保。

在湖南,有着和周早英一样遭遇的家庭有7户,他们中有的孩子因为脾脏肿大,已做手术切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。

“桂芳看上去像有五六个月身孕的孕妇”,周早英说,“她一天比一天沉默,不愿出门见人,而我能做的,只有和其他家庭一起跑医保,希望能救她一命”。

“我再也承受不住,我的孩子就这样离开了”。

女儿或许有救了

2020年3月11日,湖南戈谢病家庭微信群,有人转发了一条好消息——从4月1日起,治疗戈谢病的药物被正式纳入湖南医保体系,政府进行70%报销,封顶47万元。

根据新规,约2万元一支的戈谢病特效药,李桂芳保守需要注射四支,走医保后实际支付费用不到7000元。

“虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算让我们看到一丝希望”。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 女儿李桂芳的药物。

为了赶上第一批特效药,周早英从哥哥、姐姐那借来三四万块钱,又去当地银行乞求,贷出几万。

“我是建档立卡贫困户,可以享受免息贷款。但银行不愿意贷给我,说我没有能力偿还。”周早英说,剩下的几万贷款是靠双腿跪来的。

4月24日,母女二人与其他戈谢病家庭一起,来到南华大学附属长沙中心医院。在这里李桂芳进行了第一次正规药物治疗,周早英喜极而泣。

“8年了,我总算有了一点盼头”,周早英说,女儿接受治疗那个晚上,她睡得特别香,第二天早晨9点才醒,那是儿子去世后,她睡的唯一一个好觉。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 周早英在卷烟厂工作。

在湖南老家,周围邻居已盖起楼房,把周早英家的一层老屋挡在中间。这些年为了给两个孩子治疗,这家人早已倾家荡产。

6月份开始,她在老家附近一家卷烟厂当工人,负责捆绑、装卸烟叶。从早晨5点干到下午六七点,一天十三四个小时,可以赚70元钱。

湖南的夏天炎热难当,烟叶烤箱里有60多度,周早英大汗淋漓,需要不停喝水。她说,只要自己还能动,就会为女儿的药拼尽全力。

“能挣一点,我就要挣一点。女儿打了几针药,脸色好很多了,肚子也稍微小了一些,我就知道,我还能救她”。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了 母女合影

接受治疗后,桂芳的状态有了好转,也敢出门见人了。

在自家破旧的房屋楼顶,母女二人留下了这些年最正式的一张合影,桂芳第一次面对镜头,紧紧握住母亲的手。

周早英说,虽然给女儿持续用上药,还是一件非常困难事情,但她起码敢去想这件事了。

桂芳也知道,自己或许有救了。

天价罕见病药背后:儿子“撑破肚皮”去世后,女儿的肚子也大了

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延展阅读:关于戈谢病

戈谢病,国内已知患者约400人。患儿因体内缺乏某种代谢酶,会导致肝脾肿大,伴随贫血、血小板减少、生长迟缓等并发症。

如果不注射特效药物,最终将因多器官衰竭死亡。如果持续稳定用药,如同糖尿病人注射胰岛素,则可正常生活。

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》显示,在6种儿童年治疗费用超过百万的、未纳入医保且无仿制药可用的罕见病药品中,“70万一针”的诺西那生钠费用以年209万元居首位,而戈谢病治疗费大约为每年145万。

目前,我国浙江、上海、山西、青岛、山东等地已将“戈谢病”药物纳入医保,患者年开支在数万至十余万元不等。若无医保,绝大多数家庭或将无力负担。

《中国人的一天》第3802期

摄影 | 马路遥 黄昕

视频 | 梦龙影像

编辑 | 小为

出品 | 腾讯新闻

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